2013. május 29., szerda

Szerencsére Adrián már jól van :) most már tényleg remélem hogy erre az évre ennyi volt a betegségből !
Újra megy a fejlesztés ezerrel, úgy néz ki sikerül itthonra is kapnunk egy gyógytornászt, már hétfőn le beszéltem várjuk hogy hívjon hogy mikor jön, nem kapkodják el az biztos

remélem olyan jön majd aki ért is a gyerekekhez vagy legalábbis tud majd vele bánni, itthon biztos más lesz majd a torna mint idegen környezetben.

3 hét múlva a korai fejlesztőbe is szünet lesz illetve július végéig tudunk csak menni a Dóri házba a fejlesztésekre, talán ősszel újra sikerül be jutnunk attól függ hány gyerek lesz!

De valószínű sikerül lovagolni menni, most tuti hogy 1-2 alkalommal megyünk aztán majd kiderül hogy milyen árakkal dolgoznak, mert csak az az egy dolog ami határt szab az elképzeléseimnek, a pénz!

úszásról még mindig semmi hír, nem tudom mi van már de olyan kellemetlen mindig hívogatnom, hisz tudom hogy "beteg" aki az úszást tartja és más nincs aki tudná vállalni Adriánt, de hát már január óta nem voltunk úszni! ez nagyon sok idő kiesés :(

Most még a bölcsire várok majd hogy vissza jelezzenek, nagyon szuper lenne ha össze jönne :)
most jöttünk meg a dokitól... a torka a bünbak :(
már köhög is....

vittem vízeletet, kértem hogy mindent ellenőrizzen fültől kezdve mindent...
nem akarom hogy ismétlődjön a februári sztori mert hasonlóan kezdődött és kórház lett a vége.

a doki tuti bolondnak és túl aggódónak néz de kit érdekel...


ami jó


feltettem rá a vizeletgyűjtő tasakot majd vissza a pelust kb 10 perc múlva jelezte hogy pisilt ilyen még nem volt és tényleg bele pisilt a zacskóba :)

ja és nem elfogultságból írtam eZt mert nem egyedül voltam így más is látta, hogy ez a gyerek igen is jelezte hogy pisi van


SZUPER!!!!!!
. felhúzza magát ülésbe :)2013-05-07 11:19 
 
http://www.youtube.com/watch?v=oWquUwmSQVg
 
Adrián beteg :( tegnap belázasdodtt alig akar enni szegényem nem tudom most megint mi a baj



2013. május 6., hétfő

az elmúlt napok nagyon zsúfoltak voltak :)

mivel is kezdjem :)

múlt héten voltunk a Szakértői bizottságnál, nagyon kedvesek voltak és 2 óra alatt lezavartunk mindent nem is kellett várnunk sokat a vizsgálatok között.

szóval ki akadtak hogy miért csak most mentünk, már akkor kellett volna mikor kiderül a baj... hát tök jó hogy senki nem szól nekünk semmiről, nem is tudtam hogy van ilyen bizottság, na mindegy.

Adrián mehet bölcsibe, van egy fejlesztő bölcsi de most tele van, viszont szeptembertől üresedés várható illetve ugyan ott nyílik egy családi napközi, ahova 3 sérült gyereket vesznek fel és napi 8 órában foglalkoznak velük a gyógytornától kezdve a Dévény tornán át az értelmi fejlesztésig minden lesz...
ez szuperül hangzik így most várunk hogy hova tudunk menni, sajnos vissza kell mennem dolgozni de akár hova nem adom be a gyereket illetve az egyéni fejlesztéseink továbbra is megmaradnak csak más időben lesznek.

A bölcsi vezetője szerint kell Adriánnak már a különlét legalább napi pár órára...

Voltunk a Szememfénye alapítvány felvonulásán is nagyon élvezi Adrián ezeket a programokat :)
mindenki kapott egy héliummal töltött lufit hogy majd együtt el kell engedni, Adrián úgy fogta a lufit mintha kötelező lett volna :D gondolom látta a többieknél :) neki rá kötöttem a babakocsira egyszer csak azt látom, hogy Adrián lufija repül az ég fele, valahogy kikötötte de hogy nem tudom :(
Voltunk az alapítvány által megrendezett majálison is ez egy egész napos program volt rengeteg állat, ugrálóvár, lovaskocsizás, zene tánc minden volt nagyon jól érezték magukat a gyerekek, Adrián össze barátkozott szinte mindenkivel és egész nap csak vigyorgott :)

annyira szereti az ilyen programokat és leköti nagyon jó :)

szóval eltelt a hét programokkal tele :)

2013. április 23., kedd

Megkaptuk az új időpontunkat a Tanulási képességet vizsgáló bizottsághoz.
jövő hét hétfő 8 óra....

már volt eddig 3 időpontunk csak mindig lebetegedett  Adrián.

Hát kíváncsian várom mi lesz, mit mondanak...
bejegyzésem2013-04-22 09:09
Mozgalmas hetünk volt :)

Kedden az értelmi fejlesztésen annyira kis ügyes volt :) a végén a fejlesztő pedagógus mondta, hogy ettől a héttől kezdve elkezdi tanítani Adriánnak a színeket, formákat.... mert ha kérdezett tőle színekem rá mutatott egyre, nem mindig találta el, de azt gondolja hogy ez már tudatos így neki látnak ennek tanulásának is :)

Majd megkaptuk a havi jelentést Adrián fejlődéséről:
A zeneterepeuta szerint nagyon szépen figyel, ha épp nem fáradt jól lehet vele dolgozni 90%-ban jó írányba fordítja a fejét ha hangokat hall és ez mindkét fülére így van, tehát jó a hallása és a figyelme is :)
Ő is elkezdi vele a tudatosabb mozgást, 2 mondókát fognak tanulni amire mindig ugyanaz a mozgássor lesz.

a gyógypedagógus jelentése:
Adrián sokkal oldottabb, aktívabb, ha számára érdekes a feladat azt képes kitartóan gyakorolni, figyelni rá.
Ha nem fáradt végig mosolyogja a fejlesztést, a szívacson bátran változtatja helyét, forog, követi szemével, testével a tárgyakat, játékokat.
Labdát abszolult tudatosan vissza gurítja, meglöki, addig forgolódik még el nem találja.
Van 2-3 kedvenc mondókája, melyet hangadással kisér, nagyokat kiált közben.
Megismer, szívesen vesz részt a közös munkában, azt gondolom a komolyabb előre lépés innentől várható.

na hát ennek nagyon-nagyon örültem!!!!!

A múlt héten minden tornán meg is dicsérték, biztos érezte a tavasz jöttét és energiára kapott!!!

Pénteken a gyógytornán a mászás gyakorlása közben elé tettünk egy labdát, ha már úgy is tudatosan gurítja, kipróbáltuk és láss csodát a lbada hatására mindkét kezét tette széepn előre, a BALT is!!! igaz azt volt hogy nem sikerült úgy ahogy kellett volna de beindult sokkal többet használja a bal kezét is már, már avval is fog nyúl vele szuper ügyes!!

Most már csak azt kéne elérni hogy meg tudja magát tartani mert fejben már sikerül neki írányítani persze még lassan de sikerül és ez a lényeg...
úgy hogy most a törzs erősítésére kell rá menni....

Szombaton jött a járás-képesség vizsgálótól a szakértő aki le ellenörizte Adriánt, hogy valóban nem tud járni, önállóan enni, öltözni mivel csak így kaphatjuk meg a kiegészítő ápolási díjat...
8-10ezer ft-ról van szó nem többről és már januárban be adtam....talán május végére lesz belőle valami...
így húzni az időt hihetetlen...

elakartunk az nap menni mert olyan jó idő volt, erre bejelenti a nő hogy jön 2re , így nem mentünk gondoltuk majd délután elmegyünk fagyizni, játszóterezni, na 6 után ide is ért, így nem mentünk sehova!

:(
voltunk a gasztrós doktornőnél, meglepően kedves volt :)

meg dícsérték Adriánt hogy nagyon kis ügyes :)
és teljesen jók a méretei, nem sovány pont jó!

egy szóra meg is kaptuk a javaslatot a tápszerre, mondta is a doktornő már előbb kellett volna a sok torna miatt hisz kellenek a vitaminok, a fehérjék hogy az izmai nővekedni tudjanak....

remek nem tudom miért van körülöttünk 10 orvos is ha egyik sem mondja hogy létezik ilyen tápszer...

a lényeg hogy most már tudjuk és eszi is Adrián :)

ma lesz neki gyógypedagógiai foglalkozás, gyógytorna, kutyás terápia ez csak pár perc és zene terápia ...
Holnap a gasztroenterológiára kell mennünk, mert csak kivizsgálás után írnak fel Adriánnak tápszert....
nem is értem, miért kell ekkora hűhó mikor nincs baja a gyereknek csak szeretném ha több kalóriát vinne be... na mindegy remélem felírják neki, mert ugye Ő tud enni rendes ételt csak hát nem olyan hatalmas mennyiséget.

Az értelmi fejlődése Adriánnak kezd beindulni :)
megtanították neki vissza gurítani a labdát, már tudja kifejezni ha akar valamit, kérdéseinkre válaszol persze nem szavakkal hanem mozdulatokkal pl. ha igen a válasza valamire akkor örül és a lábaival rugdós :)
a nem pedig egy nyafogás :)

a gyógypedagógus szerint rendkívűl sok mindenre megtanítható Adrián :)
Ma voltunk Dévény tornán most 2 hét szünet lesz :(

A Dóriházba is csak keddenként tudunk menni ebbe a hónapba így péntek és hétfő itt is kiesik, ez a hónap megint lazább lesz egy kicsit.
Az úszás sem tudott elindulni még mert nem mehet vizbe a terepeuta :( valami baj van a kezével...

Amennyi fejlesztés kiesett most láttam csak meg a veszteséget is :( sajnos nem lépeget Adrián pedig gyönyörűen tette egészen a műtétig de a 3 hónap kimaradás nagyon sok volt.
A DÉvényesünk szerint vissza jön ez csak hát kell egy kis idő, remélem tényleg mert most abszolult nem is próbálkozik lépni néha-néha egyet de nem igazán...
A másztatásnál szépen viszi a jobb kezét talán néha a balt is megemeli.
Amúgy más vissza esés nincs csak ez de ez is elég komoly :(

'-2 héten belül elkészül az új gyógyszandálja és akkor gyakorolhatjuk majd a jövés menést :)

Most szeretnék beszerezn i neki egy bordásfalat, gyönyörűen kapaszkodik bele és csücsül és áll előtte, úgy hogy most ez van napirenden :)

Kupak gyüjtésbe is szeretnénk bele vágni talán sikerülne valamit össze hozni mert már nagyon nehéz fizetni a fejlesztéseket :(
csak még nem tudom hogy álljak neki, hol kell ezt intéznni mi kell hozzá, így most ez is nagyon foglalkoztat és leköt.

Ügyvéd még nem hívott a védőnő hívott hogy Ő elküldi a papírokat, de hogy a doki és a kórház mikor küldi az passz.... gondolom nem sietnek.

jövőhéten gasztroenterológiára megyünk Adriánnak szeretnék speciális tápszert írtani, mert azt szivesen issza, mondjuk nem is rossz az íze és rengeteg vitamin, kalória, energia mindenféle van benne amire szüksége van Adriánnak persze csak kiegészítéskép kapná a rendes étkezése mellé.
napi 3-400ml.

Tegnap vettem neki egy kemény csörű tanulópoharat, eleinte sokat idegenkedett tőle, majd szép lassan megszokja, először csak a fogaival harapott rá most már próbálgatja szépen a szájával bekapni és szopizni de ez is nagy munka neki még :) de ügyes!

Továbbra is rohamnentes!!!! szuper
Adrián fülészileg teljesen jól van :) már nem is kell mennünk többet

ma csak Dévény tornára mentünk mert ilyen időben, ááá nem lehet menni annyira fújt a szél és szakadt a hó mintha december közepe lett volna :(


jó hír hogy december óta nem voltunk Dévényen és azóta nem álltak vissza a kis izmai :)

nagyon félő volt hogy a kis agya vissza állítja az eredeti feszességet... mert akkor kárba ment volna 1, 5 év Dévény kezelés :(

de nem minden jó, igaz el szokott és lusta, meg nem akart lépegetni , ahogy ezelött...
de majd csak behozzuk :)

szépen lassan elkezdtük a tornákat fejlesztéseket, tegnap köhögött Adrián eléggé féltem nehogy vissza esen, de ma már kevésbé köhög....

remélem nem lesz megint beteg :(

nagyon ügyes a fejlesztéseken a zeneterápián is ügyi és a gyógypedagógusnak is megmutatta mit is tud :)

a tornákon is próbálkozik de nem igazán smakkol még neki hogy újra menni kell :(
pedig muszáj...
Ma megkezdődött a fejlesztés :)

a gyógypedagógusnál voltunk, Adrián nagyon ügyes volt 1 teljes órát végig csinált végig vigyorogva!

Ma megtudtam, hogy szépen kialakult az Én képe, fel tudja fogni melyik testrészéről jön az inger, és ezt ki is mutatja...

szuper!!!

együtt müködött mikor a mondóka végén az a fel szólítás volt hogy most kiabálj egyet, hát Adrián kiabált!!!

szóval szupehiper ügyes volt!

holnap
bazális fejlesztés de előtte beugrunk a fülészetre kontrollra

aztán 2re megyünk a gyógypedagógushoz, utána egy Katona féle tornája lesz és este zenetrápiára megyünk...

:)
Ilyen bánásmódban rég volt részünk!

Mindenki iszonyat kedves és embersége volt velem és Adriánnal!
az orvos egy álom volt és a nővérek is, szuper volt minden nem csak Adrián kapott ellátást ahnem én is, sőt Adrián igény szerinti étkezést kapott bármikor szóltam, nem úgy volt hogy pl. nem ette meg az ebédet és utána csak vacsora volt, akár óránként is kaphatott, tegnap estére a pelusunk is elfogyott szó nélkül kaptunk, egyet kértem reggelig és kaptunk 5db-ot.
a szobánkba volt egy ágy nekem egy Adriánnak, tv, telefon, mosdó, mindig csukott ajtók mgött voltunk azt csináltunk amit akartunk, sőt ha szerettem volna ők el látták volna Adriánt teljes egészben, etetést, itatás, pelenkázás stb...

szóval meg lepődtem, hogy ennyire rendesek is tudnak lenni :)

Adriánt meg is dicsérték, hogy mennyire szépek az izmai, az izületei.
kérdezték, hogy jár e még tornára, mert nem látszik a kis testén hogy valóban a fejben mekkora a baj...

mindig kapott egy simogatást egy jó szót, egy mosolyt !
Olyan jó volt, szabályosan jól éreztük magunkat csak hát itthon várt a tesó és azt nem lehet ki bírni, hogy nincs velem a másik gyerekek így sietettem a haza utat :)

de kellemeset csalódtam bennük!


bejegyzésem2013-03-07 19:31
Napló kép
Ilyen bánásmódban rég volt részünk!

Mindenki iszonyat kedves és embersége volt velem és Adriánnal!
az orvos egy álom volt és a nővérek is, szuper volt minden nem csak Adrián kapott ellátást ahnem én is, sőt Adrián igény szerinti étkezést kapott bármikor szóltam, nem úgy volt hogy pl. nem ette meg az ebédet és utána csak vacsora volt, akár óránként is kaphatott, tegnap estére a pelusunk is elfogyott szó nélkül kaptunk, egyet kértem reggelig és kaptunk 5db-ot.
a szobánkba volt egy ágy nekem egy Adriánnak, tv, telefon, mosdó, mindig csukott ajtók mgött voltunk azt csináltunk amit akartunk, sőt ha szerettem volna ők el látták volna Adriánt teljes egészben, etetést, itatás, pelenkázás stb...

szóval meg lepődtem, hogy ennyire rendesek is tudnak lenni :)

Adriánt meg is dicsérték, hogy mennyire szépek az izmai, az izületei.
kérdezték, hogy jár e még tornára, mert nem látszik a kis testén hogy valóban a fejben mekkora a baj...

mindig kapott egy simogatást egy jó szót, egy mosolyt !
Olyan jó volt, szabályosan jól éreztük magunkat csak hát itthon várt a tesó és azt nem lehet ki bírni, hogy nincs velem a másik gyerekek így sietettem a haza utat :)

de kellemeset csalódtam bennük!

2 hete tartó köhögés és magas láz után újra a gyerekorvosnál kötöttünk ki.
Most már tényleg kellett valmait csinálnunk mert Adriánnak vasárnap már 41 fokos lázza volt ami alig volt levihető (kúp+ hűttőfürdő) majd pár óra múlva ismételten, étvágy szinte semmi nem volt...

Akkor a gyerek orvosunk írt egy beutalót a klinikára hogy vizsgálják már meg a gyereket.
kb 11re benn voltunk, vártunk jó 1-1, 5 órát mire behívtak, elmondtam az előzményeket a magas láz, köhögés, étvágytalanság stb.
vérvétel, majd tüdő röntgen, majd fülészet várt ránk.
tüdő rendben! hurráá
ekkora Adriánnak megint magas láza volt, azonnal kúp, utána fülészet.
Hoppá, azonnal felszúrták mindkét fülét :(
nagyon fájt neki, Istenem de sajnáltam :(
Heveny gennyes középfülgyulladás.

vissza a belgyógyászati ambulanciára

hát mivel Adrián nehezn itatható és hát lázas is meg ez meg az, jobb lenne ha befeküdne :(
persze mehetek vele elintézik (ilyenkor mindig az epilepsziájára hivatkozom, hogy amiatt nem ahgyom egyedül éjjelre sem) mivel így nem merik válallni nehogy vissza jöjjön a roham engednek befeküdni vele...
szóval úgy volt hogy 1 napot kell benn lenni.

bekerültünk azonnal infuzió :(
rengeteget bökték, nagy nehezen sikerült ekkor olyan 4 óra lehetett.
Mindenki csoda rendes és kedves volt.
lelkiállapotom a béka fenke alatt volt Adtián miatt és majd megszakadt a szívem Dominik maitt :(

este Adriánnak szürkül a keze, csodás, megyek szólni hogy gond van...
szét ment a véna :(
infuzió ki, menjek majd szólni hogy újat kössenek be, Adrián közbe elaludt.
éjjel 11 után felébresztik,. hogy most infuziót kötnek hurrá, gyerek ordít, vénát nem találnak kb 3szor próbálkoztak...
inkább megígértem Adriánt itatom csak hagyják már.
oké
szépen elkezdett inni szuper.
másnap is szépen ivott evett is keveset, de még is kötnek kanült mert az antibiotikumot csak így kaphatja :(

nagy nehezn sikerült, de infuziót nem kapott mert szépen ivott és evett így telt el a hét.
közben megállapították, hogy jobb oldali tüdőgyulladása is van, szuper délelött még nem volt a röntgenen, délután lett :(
nem fekszik a vélemény, orvos válasza....

másnap reggel jönnek Adriánért hogy viszik a kardiológiára, mi van??? kérdem, nem szólt senki? hát nem!
majd frászt kaptam, most megint mi van? senki nem mond semmit, jöttek a betegszállítók közben még a sírás is elkapott ezt már nem bírom tovább :(

azonnal behivtak ott elmondták miért kérték a vizsgálatot, azt hitték hogy a kis szíve megtelt vízzel :(

de nem, semmi minden tökéletes végre valami jó is :)

utána már minden jól ment,
ma haza is jöhettünk, avval a feltétellel ha Adriánt még pár napi beviszem, hogy ott kapja meg az antibiotikumot.
még nagyon köhög és aluszékony, remélem hamar meg gyógyul már...
Voltunk ma a gyógypedagógusnál nagyon kedves hölgy :)
ma még csak ismerkedtek Adriánnal, addig engem el hívtak nem tudom mit csináltak, gondolom játszottak kb fél órát el is volt vele Adrián :)

meg is lett dícsérve mert nagyon szépen figyel, érdeklődő, játékos volt!
mondták, hogy nagyon szépen kitudja fejezni az érzelmeit, az akaratát és ez nagyon jó.
minden érdekli, de figyelme sokáig nem köthető le 1 játék csak pár percig érdekli, de ezen is dolgoznuk.
szépen fejleszthető értelmileg és már most is ügyes :)

nagyon akaratos és eléri a célját hát ezt tudtam eddig is :D iszonyat tud hisztizni ha nem úgy van valami ...


szóval ma nagyon büszke voltam rá!
És ő is boldog volt , rengeteg dícséretet és körbe rajongást beszedett magának :D

ma voltunk szandit csináltatni, szép lesz :)

 Adrián reggel olyan kis furcsa volt kb 7 fele elkezdtt nyugtalankodni, éreztem valami nem oké mert az alvással nem szokott gondban lenni, és 7kor tuti fel nem ébredne csak úgy....
ezért lemondtam a 9 órai tornát, közben az oviban farsangi bál volt délelött én oda mentem a tesóval addig apa maradt itthon Adriánnal, kb 10 fele hív hogy a gyerek meleg, mondom mérjen lázat neki a popsiban....
5 perc múlva hív a gyereknek 40, 4 fokos láza van..

rohantam haza (2 percre lakunk az ovitól szerencsére)
mire haza értem már borogatta apa, és enm is mondtam neki szuper ügyes volt, mert mire lázat mértem neki már le ment 39, 2re
kapott egy kúpot majd apa altatta.
én vissza az oviba.
közben lemondtam a Dévény tornát is, ahogy haza értünk Adrián hála égnek teljesen jól volt és azóta is virgonckodik szerencsére!

tuti érzi hogy tornákra kéne már járnunk és azért csinálja ezt mert miután lemondom a fejlesztéseket semmi baja ....
hihetetlen, de igaz :D
nagy hóhányó ez a ksi srác....

holnap itthon maradunk szerintem had pihenjen... így lekell mondanom 2 tornát és a zene terápiát :(
Adrián már egész jól van.
tegnap el engedte a doktornéni az első új gyógytornánkra, ahol persze csak ismerkedés volt csak ....
közben kiderült hogy a gyógytornász a Katona -féle gyógytornát csinálja, sok jót nem hallottam róla, de még nem próbáltuk hogy milyen így nincs ellene kivetnivalóm, illetve minden alkalommal heti 2szer tetőtől talpig átmasszírozza (nem tudom pontosan milyen masszás lesz)

nagyon kedves :)
Adrián sokat nevetett neki....

lehet hogy tudunk majd menni lovas terápiára is, ezt még meg kell kérdeznem de nagyon jó lenne :)
legalább pár alkalommal hogy meg nézzük milyen is, mit hoz ki Adriánból!

még mindig nem tudjuk mikor kezdhetjük az úszást, talán jobb is hogy a nagy hidegbe nem mentünk mert így is megbetegedett Adrián nem hiányzik még nagyobb baj.
Hétfőn megyünk gyógyszandált készíttetni Adriánnak :)

most agyalok a húsvéti ajándékokon... mi is lenne jó Adriánnak??
Adrián picit jobban van hála Égnek semmi komolyabb nem volt....
természetesen minden tornát lemondtam :(

ma az ortopédiára volt időpontunk, de van már annyira jól, hogy elszaladtunk hisz ha lemodom újabb 2 hónapot kell várni.

Adrián ma szó szerint megszégyenített a viselkedésével...
mintha nem is Ő lett volna hihetetlenül rossz volt az ortopédián
kiabált, hisztizett, csapkodott verekedett harapott ááá mondom nem igaz....
így egy apuka előre is engedett minket mert nem bírt magával a gyerek.
amint bementünk Adrián fordított magán egyet és vigyorogva jó pofizva az orvossal, csak néztem...
mindent engedett neki egy hangja sem volt...

a doki szerint nagyon jó a lába, azt hitte izomlazítót szed Adrián amiatt ilyen hajlítható a boka :D
de nem nem szedünk semmit :)

jaj de örültem!!!
semmi kóros elváltozás nincs, semmit nem kell kezelni a torna maradjon tovább és kapunk megint gyógyszandit is :)

nagyon örültem ennek

kimentünk Adrián továbbra is folytatta a hisztit, kiabálást :S
remek....
Elterveztem, hogy Adrián is kipróbálhassa a therasuit terápiát.
de mivel sajnos önerőből nem tudjuk kifizetni ezért szerettem volna Adriánt egy alapítványba felvettetni.
eddig mindenhol vissza utasították vagy válaszra sem méltattak...

Most a Szememfénye alapítvány fel vette velünk a kapcsolatot :)
iszonyat kedvesek voltak, a suit terápiában nem tudnak segíteni, viszont Adriánnak biztosítanak heti 2szer gyógytornát, zeneterápiát és egy gyógypedagógus fog vele foglalkozni, a meglévő fejlesztései mellett...

a suit terápiára meg elkezdünk gyűjtögetni, megpróbálok neki támogatókat keresni annyira jó lenne ha össze jönne :)
most nagyon elhatároztam magam...

meg nézzük mit hoz az idei év és meglátjuk hogyan tovább...

Sok minden történt az elmúlt napokban....
jó is és rossz is

elvégeztem a prananadi energia kezelés 1. fokú tanfolyamát :)
így legalább egy picit itthon is segíthetem Adriánt mellette megtanultuk az önkezelést is.
a rossz, hogy egész tanfolyam alatt olyan beteg voltam, a gyerekeket otthon kellett hagyjam az apjukra, ők is megbetegedtek :(

de túl éltük
sok mindent kiváltott belőlem ez a tanfolyam rá jöttem sok mindenre, jó kis önismereti tréning volt, rá kellett jönnöm, hogy még mindig nem tudtam feldolgozni az Adriánnal történteket, tegnap óta folyamatos sírhatnékom van...
hihetetlen harag van benne a világra nézve, erre nem is gondoltam még, és sajnos elfojtom magamban a fájdalmamat amit ki kellene mondanom...

érdekes ez az egész...

aztán jöt az este, Adrián 2 napja köhög elég csúnyán így este már egy Rectodel kúppal feküdt le, semmi gond nem volt egész éjjel vele.
reggel 5 órakor akart fordulni vagy nem is tudom mit és elkezdett köhögni, akkor ablakot nyitottam mert nem múlott próbáltam itatni de nem kellett neki, már 10-15 perce köhögött hiába volt kinn az ablakba a hidegben, nem mulott, ekkor kapott még egy kúpot de nem segített, így továbbra is abléakban ülés kb 10 perc után elszunnyadt a kezemben, nem is köhögött bár nehezen vette a levegőt, ekkor letenni próbáltam had aludjon abban a pillanatban újabb köhögő görcs jött rá, felkaptam és még milyen szerencse mert abban a pillanatban rengeteg zöld trutyi jött a száján orrán, olyan volt mintha hányna elöször azt is hittem de rájöttem hogy nem evett olyant ami zöldes sárga :(
ezután megfeszült feje elvörösödött és nem vett levegőt majd frászt kaptam azt sem tudtam hova rohanjak mit csináljak 1 órája ment el az apja dolgozni egyedül voltam a 2 gyerekkel, kirohantam az erkélyre próbáltam ütni a kis hátát, nagy nehezen magához tért nagyon megijedt Ő is úgy sírdogált szegényem azonnal hívom az apját rohanjon haza, majdnem mentőt hívtam már mikor lenyugodott kb 15 perc kinn lét után 20 perc múlva elaludt és elmulott a köhögés úgy hogy minden kinyítva volt a lakásban...
hihetetlenül megijedtem....

8kor azonnal orvos...
gyulladásban van szinte mindene torka valószínűleg a tüdeje, nem tudták kizárni a tüdőgyulladást sem, bár láza nincs...
kap antibiotikumot, köhögésre gyógyszert, rectodel kupot.

egész nap nem eszik, szerencsére iszik azért és most egy jó nagyot is alszik lassan 1, 5 -2 órája

szegény kis drágám....

ha nem javul reggelre olyan állapotra hogy köhögés mentesre akkor nem megy az alapítványhoz majd jövő héten, de szerintem nem fogom elvinni had pihenjen :(
Kiszedték a varratokat, gyönyörű a sebe!
olyan gyorsan meggyógyult neki, hogy szinte nem is látszik, az orvos is mondta milyen hamar begyógyult...
nem hiába hisz kezelték neki energiával szuper :)


Kedves szakember (Védőnénink) mai megszólalása:

Szerintem Adrián élete végéig a szüleire lesz utalva az ellátását illetően...

na kösz!

egy újabb remek napot szereztek nekünk :(

SZERINTÜNK MEG NEM!!!

Holnap ekzdjük meg a tornát!
hát kíváncsian várom Adrián mennyire lesz kiakadva :)

bár 2 hete már járunk az értelmi fejlesztésre és az energia terápiára is járunk, a mütét után mindjárt mentünk.
De a torna az kimaradt rendesen.

az epilepsziás rohamjai továbbra sincsenek hála Istennek!

Most próbálok neki ovit vagy bölcsit találni mert lassan elkell mennem dolgozni, mert egyszerűen nem jövünk ki :(
valamit ki kell találnom hogy mindenkinek jó legyen....

több tervem is van a jövőre nézve, de még nem indult be a dolog ah elkezdödik írom, csak nem akarok előre inni a medve bőrére :)
ITTHON VAGYUNK!!!!

Minden a legnagyobb rendben ment, ügyesen viselte az altatást, a műtéteket, az ébresztést és a fájdalmakat is, alig sírt!
szuper ügyes volt.



tegnap fél10re kellett vinnem Adriánt, mikor megérkeztünk elfoglaltuk az ágyát, majd pizsibe öltöztettem, hoztek neki fájdalomcsillapítót és bóditószert is.
kb 1 óra múlva betolták a műtőbe, jaj a szívem majd megszakadt a látványtól, 2 idegtépő óra következett, isonyatos volt.
1 óra leteltével jött a sebész, hogy Ő végzett a here műtéttel, minden szuperul ment, most csinálják a manduláját.
1 óra múlva jött a fülész, Ő is dicsérte Adriánt ügyesen viselte.
megkönnyebbültünk :)

kb 10 perc múlva kitolták, jött az altatóorvos, elmondta, hogy Adrián szuper gyorsan elaludt végig minden jó volt, majd szépen ébreszthető volt, ezután még 2 órát aludt, mikor szóltak, hogy ébresztgessem és itasam...
nehezen akart felkelni és inni.
erőltették bele a folyadékot, mert különben infúzióra kötik, de már úgy undorodott a teától, hogy ki hányta :(
a sebészeten nem maradhattam vele, így át kellett mennünk a belgyógyászatra ott együtt aludhattunk külön szobát kaptunk csak mi ketten, így jó volt :)
ennyit ér a fogadott orvos..... ( volt egy szívbeteg kisfiú akinek szintén komoly műtétje volt és nem szabadott sírnia sem, vele nem maradhatott ott az anyukája :( )
kapott Adrián éjjelre infuziót hogy ne száradjon ki, jobb is volt mert hagyhattam aludni nem kellett 10 percenként itatnom...
reggel még fájt neki picit a sebe, de 11 felé már eljöttünk, még keveset eszik de nevetgél sokat, ja és sajnáltatja magát rafinált ha 1 percre nem figyel rá valaki sírni kezd ha oda bújunk hozzá nevet...
hitetlen...

hála égnek túl vagyunk rajta és rendben van minden, nagyon féltem...
februárban folytathatja a fejlesztéseket addig még pihi, illetve az energia terápiára heti 3szor járunk jövő héttől.
reggel fél tízkor mütét! Remélem minden jó lesz...
Ma voltunk a felvételen...
hihetetlen reggel 8-tól fél5ig

már októberben meg volt a mütétre az időpontunk, de még mindig nem dőlt el holnap vagy holnapután műtik...
majd ma este 6kor kiderül, mikor betelefonálok.
reggel potom 1, 5 órát vártunk az altató orvosra, normális volt.

után 2 óra várakozás a sebészre, majd órák a fülészetre majd a vérvételre :(
a vérvételen egy nagyon bunkó doktornő fogadott, csak néztem.
mivel mütik a gyereket? miért jöttünk és mindez tök bunkón
mondom mert ide küldtek,
akkor belekötött miért fekszik így a gyerek mi van vele? miért nem áll stb...
mondom benne van minden a papirjainkba amit be adtam, hogy a gyerekemnek mi is a baja....
majd el részleteztem.
innentől kezdve tök normális volt...

majd újabb 1, 5 óra az osztályon, utána megint fülészet mert elfelejtették megvizsgálni, áááá
újabb órák az osztályon...

és mindezt egy hang nélkül viselte Adrián :)


kiváncsi vagyok mikor lesz a mütét...
nem tudom hogy fogadjam ezeket a reakciókat, bár biztos vagyok benne ahogy nő Adrián annyival több ilyennel fogok találkozni :(

mai sztori

jött hozzám egy anyuka a kisfiával, nem ismertük még egymást személyesen ma találkoztunk elöször.
én nem szoktam mindnekinek mondogatni hogy mi van Adriánnal, nem készítem fel az embereket vagy ilyesmi hisz Adrián is ugyan olyan gyerek mint a többi....
szóval feljöttek és adrián a földön játszott, láttam az anyukán hogy többször rá nézett Adriánra, és ott volt a kérdés a száján csak nem tudta hogy kérdezzen.... annyira láttam a kíváncsiságot miért hempereg egy ekkora gyerek a földön.
majd egyszer csak megkérdezte, hogy mennyi idős, mondom 2 éves, az arcát látni kellett volna, nagy szemekkel merdt a gyerekre, 2 éves? kérdezi
mondom igen 2, mikor megszületett kapott egy agyvérzést amit nem vettek észre és nem kezelték neki, azért nem tud járni....
ezzel ennyi is volt, nem foglalkoztam vele.
na a következő percben a kisfia oda ment Adriánhoz, az anyuka oda pattant, és elhozta a gyereket, amjd mondta neki gyere el innen...
és nem engedte oda.

na most erre mi legyen a reakcióm?
vajon azért vitte el a gyereket Adriántól, mert hogy nehogy bántsa (nem tünt agresszivnek a ksifiú) vagy féltette a gyerekét Adriántól?

elég gáz nem?

na jó estém lesz már látom :(

miért ilyenek az emberek....
Dominik 4 éves lett2013-01-04 09:39
Napló kép
remélem ez az év sokkal de sokkal több jót tartogat számunkra mint az elmúlt 2-3 év most már nmagyon elegem van a sok rosszból, a sok csalódásból!
Jóra vágyunk mind!
:)

Adriánka gyakorolja a felülést 2 napja kb, el sem merem hinni :)
hasizomból próbálkozik, próbálok segíteni hogy támaszkodjon a kezére és úgy nyomja fel magát de az még nem megy... így is csak fél ülésbe nyomja fel magát tartja 1-2 másodprecig aztán zuhan is vissza, de nem adja fel mert utána rögtön újra kezdi tegnap este még álmában is fel akart ülni :)
olyan ügyes, jó tett a torna mentes 2 hét, látszik ki pihente magát .
forgolódik is, hasra nagyon ritkán fordult, most meg folyamatosan, hasra fordul azt nyávog hogy fordítsuk vissza, de nem mindig fordítom vissza, mert minek ? vissza is tud fordulni, de annyira lusta :)

ha hason van a lábaival kúszó mozdulatokat végez, ezt már régóta, de most már meg emeli a buksiját is, és a jobb kezét is rakja előre, a balt még mindig nem akarja használni, nem tudom hogy lehetne jobban segíteni neki ebbe....
mert nagyon meg akadályozza, hason 1-2 araszt löki magát de útban van a bal keze, és a hasa alá kerül akkor már nem is próbálkozik :(
feladja, nem hogy kihúzná a kezét.

Megkaptuk az időpontot a tanuló bizottsághoz, 9.-ére de akkor műtik Adriánt így azt le kellett mondanom, majd újra kell időpontot kérnünk :(
nagyon kiváncsi vagyok mert ilyen szakvéleményünk nincs hogy még is milyen szinten van a gyerek, én tudom hogy nagyon le van maradva, de jó lenne tudni mennyire, mert pl. 1 év múlva újra vizsgálnák akkor lenne támpont hogy még is mennyit fejlödött, ezt már jó lett volna 1 évesen is meg csinálni
bejegyzésem2012-12-24 20:43
Napló kép
bejegyzésem2012-12-24 20:44
Napló kép
bejegyzésem2012-12-24 20:45
Napló kép
Jézuska hozta :) hopgy erősödjek2012-12-24 20:46
Napló kép
ejegyzésem2012-12-24 20:47
Napló kép
Hála Istennek Adriánnak továbbra sincsenek rohamai :)
már több mint 1 hete!

olyan jó :)

rengeteget dumál egész nap be nem áll a szája, mondogatta hogy ama-ama és nézett a mamájára :)de ezt csak 1 alkalommal tette azóta nem :(
viszont sokat mondja hogy ne, főleg a tornán...

szóval most jól van és ez a legfontosabb!

Most egy jó ideig pihenhet Adrián :)
Mindenhol szünet van, mindenki szabadságon van, január 3.áig....
de a mütét meg január 8.-án vagy 9.-én lesz (még nem tudják) így azt követően még 2-3 hétig nem edzhet Adrián :D
tuti örül neki.....
de februártól újult erővel megyünk!

ja és a legjobb, hogy továbbra sincs roham lassan 2 hete, látszik is Adriánon mert sokkal jobb paszban van, eddig is érdeklődő volt meg jó kedvű de most valahogy más, pl. ma folyamatosan a bátyusa után lökte magát most már célírányosan megy eddig csak körbe-körbe lökte magát most már a játékhoz is vagy ami épp tetszik neki, mindent ki akar szedni a másik kezéből, hogy meg egye, lábaival szét rúgja a bátyus által játszott játékokat, hú de ideges ilyenkor a tesó :D

olyan jó látni egy kis testvér harcot ami eddig nem volt...
nagy változások még nincsenek talán picit többet használja már a bal kezét is...
Ma mentünk úszni, annyira hideg volt és csúszott az út....
de oda értünk, levetköztünk átöltöztünk és vártunk, csak vártunk
mondom most már telefonálok, hogy mi van itt vagyunk már vagy 20 perce.
erre jön a válasz, hogy jaj bocsi elfelejtettem szólni, hogy ma elmarad az úszás...

na tök jó volt
:(
legközelebb februárban tudunk menni, mert most 4 hétre bezár az uszoda utána meg Adrián mütétje miatt kb 3 hét szünetünk lesz
:(

szomorú vagyok....


a jó hír viszont!
ma még nem volt rohamunk
KOP-KOP!!!!!!

Jah, és Adrián megtanult félni :)
van egy nagy piros télapó ruhás macink aki trombitál és egy karácsonyi dalt játszik, ha bekapcsoljuk keserves sírásba tör ki Adrián, ha el hallgat meg nyugszik
:D
nagyon édi
MÉG TITOK!!!!2012-12-11 16:29
Juj, nem akarom el kiabálni, de Adriánnak tegnap 3 ma meg még csak 1 rohama volt a napi 20-25 helyett
:))
nagyon-nagyon halkan örülünk még és nem hireszteljük , úgy hogy ez még titok pár napig
:D

Annyira örülök, jaj de jó!
el sem hiszitek.....


Már most látom milyen jó ötlet volt a Pránanadi energia terápia
100% hogy ennek a hatása mert semmi új gyógyszert nem kezdtünk, épp ma aksrtuk lecserélni egy másikra mert hetek óta nem volt hatása a Frisiumnak... de beszóltam hogy most még sem mennénk majd 1 hét múlva vissza szólok hogy mi is a helyzet... a doki tök örült de neki nem mondtam a terápiát...
mikor elkezdtük a terápiát akkor nagyon sok rohama volt mondta a Éva, aki kezeli Adriánt, hogy ez is olyan mint a homeopátia elöször fel erősíti a tüneteteket majd csökkenti.
és ez igaz is mert pénteken voolt a 4. nagy kezelése szombaton még voltak rohamok vasárnap valamivel kevesebb hétfőn 3 ma eddig 1.

Szorítsatok, hogy el hagyjuk őket örökre :)
szánkózás2012-12-09 17:24
Napló kép
tegnap jött a Télapó hozzánk, Adrián is az ölébe ült nagyon tetszett neki a piros ruha és nagy szakáll :)
bizonyítva ezt folyamatosan a télapó szakállába kapaszkodott :)
nagyon vicces volt mert egyik gyereknek sem jutott eszébe a szakállat meghuzni, Adrián meg azonnal rá kapott, persze nem tudatosan (bár ki tudja) de irtó aranyos volt!

Ma voltunk tornán reggel, nagyon kis ügyes és már másztatásnál önállóan teszi a jobb kezét előre, a balt még nem de a jobbat igen és ez szuper jó!!
a gyógytornász szerint hétről hétre ügyesebb Adrián csak a teljesítménye nem kiegyensúlyozott és ez sajnos igaz is, mert csak akkor dolgozik ha olyan kedve van de akkor nagyon!
az úszás is jó volt szépen csinálta az előző hetekben megtanult dolgokat!!

voltunk az energia terápián is :)
azt veszem észre hogy Adrián már nem csak gagyog hanem mintha a betűket is próbálná megformálni, nem csak hangok hanem már betük pl. a, e, u, n
ezek mennek persze még szó sincs arról, hogy szavakat mondana de gondolom ezt is megkell tanulnia :)
ma volt a 4. nagy kezelésünk az energia terápián utána heti 2 alkalom lesz...

nálunk járt a télapó :)2012-12-09 17:22
Napló kép
Elkezdtünk egy új terápiát, ma volt a második kezelés :)
Pránanadi energia kezelés
ez Adriánnak abszolult nem megterhelő és hiszek az ilyesmiben is :)
remélem nekünk is bevállik és jó lesz...

Éva, aki kezeli Adriánt nagyon kedves és szimpatikus aranyos ember, hihetetlen, hogy vannak még ilyen rendes emberek, mert pl. Adriántól nem akar pénzt elfogadni, ma adtam egy keveset de alig akarta elfogadni és mondta hogy többet nem szeretné ha adnánk :)
azért valamennyit mindig fogok adni...

a héten van neki 4 nagy intenzív kezelés utána heti 1-2 alkalom lesz.

Adriánnak hihetetlenül jó kedve van a napokban olyan szinten nevet, dehogy is röhög! hogy a környezetében senki nem bírja ki nevetés nélkül még az idegenek is olyan jókat derülnek mert pl. a buszon kiszemel magának valakit és olyan jókat nevet neki, pedig az semmit nem csinál, de a végén már nevet az is...

holnap télapó jön, most már talán kicsit Adrián is élvezi majd és örül a kis ajándékoknak na meg a télapónak is :)
nagyon húzós napjaink vannak....
Adrián a hétvégén olyan müsört vágott, azt hittem a mentő visz mindkettőnket...
olyan szinten gyorsan vette a levegőt mintha 150km futott volna le egy huzamban sprintelve és ezt egész éjjel....
nagyon megijedtem, egy rektodel kúppal tudtam csak javítani neki picit, most meg egész éjjel horkol meg horkant szakaszos a légzése....
elvittem a fül-orr-gégészetre hálaégnek komoly baja nincs de az orrgarat mandulája jóval nagyobb az átlagosnál, elő is jegyezték a mütétre...
elvileg egyszerre lesz a heregolyós mütéttel, így legalább nem kell 2szer altatni ez jó.
remélem ettől majd könnyebben veszi a levegőt is.

epilepszia megint próbálunk emelni a Frisium gyógyszerén most 1 hetet várunk ha még mindig nem jó akkor gyógyszer csere... tököm tele evvel a hülye rohammal is :((

Amúgy Adrián továbbra is ügyeskedik a tornán, már keveset lábujjhegyezik ez nagyon jóóóó sokat áll a talpán így még jobban megtudja magát tartani :))
támaszkodása szuper jó, a fejét is emeli de dolgozhatna rajta még jobban...
Ügyeskedik továbbra is
:)
csak hát lassan....
az úszáson csak annyit mondtak:
-ez egy csoda, ilyen nincs... nem igaz hogy hétről hétre mindig ügyesebb! Ez már félelmetes....

hát erre a mondatra a hideg is kirázott...

szóval, haladunk ici pici léptekkel...

a kedve szuper mindig, egésznap rötyög és ugrál, ficánkol sétálni kell vele...a hátam meg leszakad :s
de megéri
:)

voltunk az értelmi fejlesztésen, annyira rossz kedvűen indultunk el, mármint Adrián volt rossz kedvű .
azt hittem hogy ma nem lehet vele mit kezdeni majd a fejlesztésen, na de akkorát tévedtem...
nagyon kis ügyes volt, végig rötyögte és beszélte a 1, 5 órát...
folyamatosan produkálta magát :D
tök jó volt, igaz ott a fejlesztő pedagogusok közül az egyik le sem szarta a másik párszor oda mosolygot a harmadik mondogatta hogy nagyon ügyes...
amelyik lesem szarta az már a kezdetektől leírta Adriánt és még ki is mutatja pedig aztán.... na mindegy én tudom, hogy milyen nagyon is ügyes....
nálunk a korai fejlesztőben beskatulyázzák a gyereket és onnan kitörni alig tudnak :(
meg sajnos nagyon pofára megy ott ok minden....
na de kit érdekel...

mutatom a javulásunk bizonyítékát...
http://indavideo.hu/video/Adrian_kuszik
:D

voltunk az egyéni külön gyógytornánkon
Elsem hiszem hogy ezt írom, de Adrián 1 hajszálra volt a kúszáshoz....
gyönyörű kitámasztása van!!!
ááá, ez hihetelen :D

a gyógytornász szerint ilyen fejlődést nagyon ritkán lát, hogy hétről hétre ügyeskedik
megkértem hogy jövő héten had filmezzek :)
annyira ügyes és olyan boldog hogy dicsértük meg tapsoltunk neki :)))))
jàtszòtéren2012-10-21 15:27
Napló kép
bejegyzésem2012-10-21 15:29
Napló kép
bejegyzésem2012-10-21 15:31
Napló kép 
 
Adrián ma este az ágyunkon feküdt középen, nagy ágy
az apja 2 percre fordult el még a bátyusnak bekapcsolta a mesét
addig Adrián lement a földre nem tudjuk hogy nem látta senki :(

megyek be a szobába hallom, hogy dumál de nincs sehol...
ijedten kérdezem apát hol az öcsi, na ekkor elkezdett sírni félig az ágy alól :)

vérzett a kis szája gondolom rá harapott :(

megint ügyes volt és nem látta senki....
Adrián tarolt tegnap :)

reggel a csoportos tornán egyedül voltunk így csak vele volt foglalkozva, ezt meg is hálálta mert nem nagyon ellenkezett csinálta szépen a feladatokat :)
olyan kis ügyes ilyenkor, a végén elfáradt így a járást és állást már megsíratta :(
de a végén beszedte a sok dícséretet :)

megdícsérték hogy egész héten szuper ügyes volt!

majd délután mentünk a Dévényre ott is ügyeskedett, nevetgélt, dumált.
nagyon szép a kéztámasza, már nem húzza vissza egyáltalán,. szép egyenes és mindkettő keze! ez nagyon nagy szó!
bár még gyenge mert nem tudja sokáig megtartani magát 4 kézláb, hamar hasra fekszik, de a keze marad :))

az ideg rendszere is erősödött, mert eddig a tornák után rögtön bealudt, most meg már nem alszik, nézelődik kifelé...


ma elmaradt a hét utolsó tornája mert a gyógytornász beteg lett... így pihi van

szerdán megyünk csináltatni Adriánnak kiscsizmát a járáshoz, illetve hogy nem lábujjhegyen, ez egy olyan segédeszköz (állítólag) amiben akár aludhat is mert az izmokat a helyére teszi...
na kiváncsi leszek milyen lesz :)

bár a jobb lábával már jóval keveset lábujjhegyezik, ügyesen talpra áll vele, de a bal még elég gyér :( nem baj, szépen lassan az is helyre áll...
Voltunk ma a sebészeten :,(

Megkaptuk az időpontot a mütétre, jaj Istenem számítottam rá meg 100%ba tudtam is hogy lesz és próbáltam magam felkészíteni de még is majdnem elsírtam magam, főleg mikor mondja a doki hogy valószinű 1 éjjelt benn kell maradnia és nem lehetek vele....

Adrián soha nem volt még kórházban (kop-kop)
és még csak egyedül sem töltötte az éjszakát sosem
nem tudom mi lesz
mondtam az orvosnak, hogy Adriánt nem fogják megérteni a nővérek és az meg tök felesleges hogy az egész éjjel át ordítsa értem, mert idegeneknél úgy sem fog megnyugodni pláne nem elaludni.....
arra meg tuti nem lesz senkinek ideje, hogy őt pátyolgassák...
mondta a doki, hogy meglátjuk az altató orvoson múlik, hogy mit mond az epilepszia miatt....
max ott lehetek csak egy másik osztályon :(

amúgy 2013 január 07.-én kell menni vérvétel, vizsgálat és 8.-án vagy 9.-én lesz a mütét...

jól fog kezdődni az év....
Adrián újabb csodája!!!!!

ül az etetőszékében, amit teljesen betoltam a konyha asztalhoz, közben én főzők
Ő frankón eljátszik a megszerzett zacskó almával, addig addig nyújtozkodott még sikerült elérnie de nem ez a csoda ezeket már régóta csinálja, hogy amit el tud érni azzal játszik alma tucatjai a földön és egy fürt szőlő szétnyomva mindenhol....

a csoda?
képzeljétek :)
az asztalon volt a cumisüvege is, melynek van két füle.
szép óvatosan először a jobb kezével megfogta az üveget a fogójánál majd a bal kezével is, igaz ez nem megy még 100%osan és szép lassan emelte a szájához, inni próbált nem sikerült túl jól mert jobban meg kellett volna dönteni az üveget, de mikor megláttam, hogy próbálkozik majd kiugrottam a 8. emeletről örömömben :D


rohantam a telefonért hogy fel vegyem de a második kisérlet már nem volt olyan szép, utána meg nem is akarta...
fel tudtam venni egy kis próbálkozást, megpróbálom feltenni ide is csak nincs usb töltőm :(
de majd valahogy sikerül :)

olyan ügyes!!!!

 A mai értelmi fejlesztésen nagyon ügyes volt!!
de tényleg! dagadt a mellem a büszkeségtől :D

olyan jó látni ilyenkor! minden feladatot úgy csinált ahogy kell, úgy reagált mindenre ahogy kell!
élvezte, csinálta végig vigyorogta, mosolyogta és kommentálta a 1, 5 órát!!

holnap sebészet, emiatt elmarad az úszás, mert 9re kaptunk időpontot az orvoshoz és az úszás is 9kor van :(

jaj, előre félek mit fog mondani a sebész :(
felhívtam a klinikát ahol Adrián született, megkérdeztem, hogy mi a menete annak, hogy a születése előtt közben és után létre jött dokumentumokat kikérjem.

külön kérelmet kell írnom a főigazgatónak, hogy megkaphassam :(
kíváncsi leszek, hogy vajon minden papírt meg e fogok kapni.

szeretném azokat a papírokat is kikréni, amikor óránként nézték a gyerek szívhangját, hogy az mit mutatot, illetve azt is mikor a fájásokat nézték, mert én láttam, hogy a gép már fenn volt 100-nál (ez a legmagasabb) és még akkor is osztályra akartak lerakni, csak nemvolt hely.
illetve hogy nospa injekciót kaptam arra hogye lmújanak a fájások, amik már órák óta 4-5 percesek voltak...


Közben időpontot akartam kérni a szakértői bizottsághoz, mert úgye majd kell az Ő felmérésük is ahoz hogy Adriánr bármelyik oviba vagy bölcsibe beírathassam.
tudom messze van még, de most lehet hogy sikerül egy olyan programban részt vennünk ( még pályázik rá a bölcsi), hogy 3 olyan gyereket felvegyenek, mint Adrián.
napi 8 órát lenne ott hétköznap hétfőtől péntekig.
és minden lehetséges fejlesztést a Dévény tornától az úszásig mindent megkapna Adrián emellett tanítanák mindenre, játszanának stb
és ezt mind ingyen, így eltudnák menni dolgozni is ez nagyon jó lenne.
külön gondozónőt vennének fel, az összes szakembert megkapnánk.
szóval hivtam a bizottságot hogy mikor tudnánk menni, ehhez is kérelmet kell írnom, hogy szeretném ha megvizsgálnák Adriánt és felérnék.
Mondja a csaj, hogy elég sokára kapnánk időpontot , kérdeztem kb mennyi mégis, hány hét?
erre nem tudod mit válaszolni kérdezem vagy hónapok is lehetnek?
majd megszólal kb 1 év!
azt hittem rosszul hallok, 1 év múlva kaphatunk időpontot. hát ez remek...

szóval most itt tartunk...
október 17.-én megyünk a sebészetre kuki miatt, szerintem megkapjuk műtétre az időpontot, Istenem de félek :(
megszakad a szívem :(
szegény most még ezt is átkell élnie.....
elutaztunk Nógrád megyébe, mi Baranyába lakunk... szóval jó messze, átvonatoztuk az országot :)
reggel 7 után indultunk és 1 óra fele értünk oda.
2 napot töltöttünk ott
Adrián hihetelenül jó volt és ami a legdurvább, hogy nem rohamozott a gyerek....
annyira örültem...
ahogy be értünk itthon a lakásba azonnal kezdte a rohamokat, és ma is sokat rohamozik :(
hogy ennyire jót tegyen neki a környezet változás, ez már durva...

teljesen kifordult önmagából tegnap, az apukája nem jött velünk, mert dolgozott így 2 napig nem látta.
mikor megérkeztünk annyira örült Adrián, hogy egy percre sem maradt nyugton örömében elkezdett előre "kúszni" persze nem szabályosan de öröm volt nézni ahogy lökte magát apához...
olyan fürge lett hogy csak na, dobálta a lábait össze vissza :D
úgy látszik ez kell neki, hogy több száz km-t utazzunk és akkor talán még lábra is áll :))

az úszáson nagyon ügyeskedik csak hamar elfárad és egésznap álmos ilyenkor :(
kaptunk nyakúszót így egyedül áll a vizben és úgy tanítják járni :)
Mégegyszer köszönjük Andi :) !!!

holnap csoportos torna és Dévény torna.
már az új Dévényeshez járunk, most a talpára álltak rá nagyon, hogy ne kelljen majd mütteni a spiccelés miatt.
nagyon fáj szegénynek....

2013. április 16., kedd

Tegnap voltunk neurológián, most a tegretol gyógyszert tabletta formában kapja Adrián, mert a szirupot nagyon nehezen vette be és sok vissza is jött, ezt meg könnyen beveszi, lehet ezért is nem volt olyan hatásos neki a gyógyszer, meglátjuk :)

az orvos szerint lassú, de folyamatos Adrián fejlődése :)
meg vagyunk dicsérve!!!

Ma voltunk úszni, annyira ügyes Adrián hétről hétre jobb, lazul és nem görcsös a tartása, csinálja a dolgokat ahogy kell vigyorogva végig, majd ha elfárad jelzi egy kis nyafival :)

holnap kezdünk az új Dévényesünkkel, igaz már dolgoztunk vele tavaly nyáron 2, 5 hónapot de nagyon jó Ő is :)
kíváncsi Adriánra :) mi is rá!
A héten szépen ügyeskedett Adrián, tegnap úszni voltunk, ma a csoportos tornán, igaz egyedül volt Adrián igy 4 gyógytornász vette kezelésbe.... gyönyörűen hang nélkül mászott, vagyis másztatták, eddig mindig nagyon kiakadt rá, ordított közben és kirúgta magát, most nem, ügyes volt!
Holnap még egy gyógytorna és utána pihenés!!!!!!

Kialakult az óra rendje, a következők szerint alakul:
Hétfőn két hetente HRG úszás, nem tudunk minden héten menni mert ütközik mással az időpont, mert hetente változik a hrg úszás időpontja, így csak két hetente tudunk menni....

Kedd értelmi fejlesztés

Szerda úszás

Csütörtök reggel Pető féle csop. Konduktoros torna
Délután Dévény torna

Péntek Pető féle egyéni konduktoros torna

Kemény év lesz de muszáj
voltunk ma vérvételen Adriánnal, megint kétszer böktek neki, másodjára ömlött a vér a kezéből :((
szegényke...
szóltam az orvosnak, hogy abszolult nem csökkennek a rohamjai a gyereknek, így leépítik neki a kepprát és új gyógyszert kap,frisium tablettát, remélem tényleg jó lesz már valamelyik....
mellékhatása a gyógyszernek, hogy aluszékony és nyugodt lesz... hát remélem nem sokáig mert akkor mit kezdek vele a fejlesztéseken ???

a jó dolog, hogy meg dícsérték a szép javulását :)
örülnek, hogy egyre ügyesebb, pl. hogy próbálkozik pohárból inni...
mondta a doki hogy Ő is látja hónapról hónapra értelmesebb a tekintete :)

ma nem mentünk a bazális fejlesztésre, úgy is jól ki fáradt.
holnap viszont úszás, még azt sem tudom, hol van az uszoda... remek...

remélem jó lesz ott is minden

 voltunk az úszáson, nagyon kedvesek voltak..
Adrián álmos lett mire oda értünk, kb 20 percet beszélgettünk, folyamatos dicséretet kapott Adrián pedig most abszolult nem volt fitt söt....
nagyon szépen meg vannak a fejében a mozgásformák, szépen mozgatja a végtagjait, fejét... mondták, hogy Adrián. talpra állítható idővel max a járásban látszódhat hogy gondok voltak de hát az legyen a legkevesebb, nem?
úgy örülök!!!!!!
benn a vízben is olyan ügyes volt, mondták hogy ha tud fogni az már jó el, mondtam, hogy nem csak fog hanem mindent a szájába vesz, mindenért nyúl, inkább csak a jobb kezével, de úgy gondolják minden a legjobban fog menni, ez akkora erőt adott...

igaz kérték, hogy hetente csak egy uszás legyen és legyen több pihenés, mert sok..

de én nem rosszból akarom neki, csak jót akarok de tényleg....csak hát ugye neki 8 honap kimaradt a fejlesztésből és mindent megakarok tenni hogy jó legyen neki.....ezért ennyi fejlesztés....
de itthon nincs torna csak jàtèk.

majd meg látjuk.....ma nem vittem tornázni mert náthás és köhög is ....délutàn orvoshoz megyünk
mai csoportos torna:
3-an voltunk, 3 fiú egy 1, 5 éves egy 11 hónapos és Adrián.
húúú hát ma leesett az állam
:D
nem volt hely a tornaszobába így egy kisebbe mentünk, ott nem fértek el a priccsek (ez egy kemény fa asztal-ágy nem is tudom mi ezen csináljuk a gyakorlatokat kb 90cm széles és 2m hosszú) így a földön szivacson tornáztunk.
Adriánnak annyira bejött hogy csinálta gyönyörűen a feladatokat egy hang nélkül, sőt még vigyorgott is rengeteget, gyönyörűen kitámasztott, tartotta a fejét ááá, iszonyat büszke voltam, akkor tört el a mécses ha hozzá nyúlt a gyógytornász, ha esetleg nem jól csináltam a gyakorlatot, amúgy tökéletes volt Adrián.
hú, ha minden alkalommal ilyen ügyes lenne jaj de jó lenne, tuti sokkal gyorsabban haladnánk, mert van értelme a tornának nem csak a befeszítés és ordítás...

na mindegy a lényeg, hogy nagyon ügyes.
olyan szépen tartja a fejét, igaz még az egyensúlyozás katasztrófa.... de dolgozunk
:)

ja, és imád táncolni (velem + a bátyussal)

holnap elmarad még az egyéni gyógytornája, de nem is baj főleg ha holnap is szakad az eső....
ma logopédushoz vittem a Dominikot, az viba fog hozzá kijárni, de ehhez a város másik végébe kellett vinnem hogy aláírjak egy papírt... tök jó
csak ehhez miért kellett vinnem a gyereket nem tudom :(
jól bőrig áztunk, alig találtunk oda...
hazafelé a ház előtt futásból átakarta ugorni a Dominik a pocsolyát, megcsúszott hasra esett bele a nagy sártócsába....
:((
remek volt
bejegyzésem2012-09-12 21:32
Napló kép
bejegyzésem2012-09-12 21:30
Napló kép
jó hír: sikerült a plusz úszásra időpontot kérnünk jövő héten már mehetünk is először felmérik azt kiderül hogy lesz tovább...

rossz hir: újra eltűntek a heregolyók korai volt az örömünk....
rohamok továbbra is vannak, elég sok.
jövő héten vérvétel.
ma megyünk a bazálisra kíváncsi leszek mit produkál Adrián, próbálom altatni hogy ne legyen fáradt persze hogy nem akar....



 tegnapi bazális fejlesztés:
háááát.....
most 4 gyerek volt csak 3 szakemberre.
a hallás fejlesztő részt imádta Adrián / nincs gond a hallásával/
azt csak igazam lett hogy fél a sötétben....de anyuka nem ért hozzá persze, egy sötét szobába fektették és egy gyengébb fényű elem lámpával világitottak ide oda, persze végig bömbölte... mikor egy kis lámpát kapcsoltak akkor nem sirt.... tuti hogy utálja a sötétet!!!

majd testápolóval masszírozták nem tudom miért de ezt is utálja, pedig ez jó érzés, nekem sem engedi...
majd izlelés volt szőlőt és barackot kaptak persze be puszilta és nem volt elég....
volt még nagy labdán ugrálás, zen hallgatás...

ma volt a 1, 5 év alatt az első hogy nem sirt a Dévény tornán!!!

holnap csop, torna hú de ki fog akadni ︶︿︶
még mindig nincs kész a gyógycipő hivtam őket, talán jővő hétre meglesz....






Elkezdödött a fejlesztés is.
kedden voltunk az első bazális foglalkozáson ahol elvileg 5 gyerek van, na ebből voltunk ketten....
végülis csak duma volt tök feleslegesen mentünk... mindegy arra jó volt, hogy megdícsérjék Adrián figyelmét :)
lesz egy új értelmi fejlesztő pedagógus, Ő eddig Német országban volt, most jött haza.
na, Ő kedves Adriánnak is szimpi volt!
mindjárt rá ézett Adrián hogy vele lehet kontaktot teremteni egész végig azt akarta Adián hogy vele foglalkozon, ha máshoz szólt mindjárt sírni kezdett :D

szerdán Dévényen voltunk, nagyon ügyesen támaszt Adrián mindkét kezével és már nem is nagyon feszes neki, csak amikor hisztizik és Ő maga feszíti be, de akkor kő kemény ellenállás van, de elégedett vele a Dévényes tornászunk.

Ma voltunk a csoportos tornán, ahol elvileg 4-5 gyerek lesz, voltunk egyedül :)
így legalább csak Adriánra figyeltek.
meg mutat a kis drágám, hogy igen is tud Ő ha akar.
eldöntöttem magamban hogy semmit nem fogok mesélni, mert úgy sem hiszik el...

erre mikor Adrián meg látta a két tornászt mindjárt megismerte Őket, annyira örült nekik hogy le csúszott az ölemből és szabályosan ugrált :D
majd elkezdett lépegetni a tornászok felé gyönyörűen, csücsült, támasztott, virgonckodott nagyon ügyes volt, teljesen meglepődtek és nagyon meg dicsérték Adriánt, hogy ez már valami...

és a legjobb , hogy én nem is mondtam csinálta a gyerek.... végre!!!!!!

annyira akarják hogy menjünk 3 hétre fel a Petőbe, de nem tudom itt hagyni a másik gyerekemet 3! hétre az nagyon sok idő, nem tehetem ki ennek, még az oviba való menetel is kész katasztrófa, úgy sír utánam... ááá megszakadna a kis szíve, meg az enyém is....
:((
pedig jó lenne, de más meg nem tudja elvinni Adriánt mert akkor Ő neki lenne rossz...
én már nem tudom mit gondoljak Adriánról, annyira ki cseszik velünk....
este készülődtünk a fürdéshez, vacsihoz stb...
le vetkőztettem Adriánt letettem a a földre, hisztizni kezdett...
gondoltam had hisztizzen, csináltam a dolgom.
eltelt kb 3 perc annyira bele ment a hisztibe, hogy már csak annyit láttam , hogy négykézláb volt, a kezeit nem nyújtotta ki csak a lábait huzat maga alá...
szóval megtudja csinálni méregből, akkor gondolom alapból is tudná, mit tegyek, hogy rájöjjön jó dolog a mozgás, mer jelen pillanatban utálja.....

ma megyek a koraiba kiderül milyen fejlesztést kap Adrián.... nem vagyok túl bizakodó.....

Megkaptuk a korai fejlesztőbe a fejlesztéseinket.... hááát nem mondanám a legkorekttebb intézménynek...
ott húzzák le az ember ahol tudják, vagyis jelen esetben az OEP-et , utána meg engem néznek hülyének..

Adrián kapott heti 1 értelmi fejlesztést és egy csoportos tornát, ahol 5 gyerek és azok anyukája vesz részt a tornán.
itt a gyógypedagogus mondja mit hogy csináljunk a gyerekkel, közben Ő énekel mi mozgatjuk nagy részt a gyereket.
egyéni fejlesztést egyáltalán nam kaptunk, ahol egy szakember tornáztatná a gyereket.
oké, nem kaptunk megérteném, HA!
a OEP nem heti 4 óra fejlesztést fizetne Adriánnak.
Kérdeztem, hogy is van ez?
mert kifogás az volt, hogy Adrián íy is sok fejlesztést kap....
Hol?? most én vagyok a hülye?

aztán jött az, hogy az értelmi fejlesztést ahol szintén öt gyerek van meghosszabbították 1, 5 órára mert más különben nem jutna sor mind az 5 gyerekre.
tehát nem 1, 5 órán át csak őt fejlesztik...
és a torna is 1, 5 óra mert szintén sok a gyerek.

akár hogy is számolom ez csak 3 óra lenne még + 1 óra amit fizet az OEP de az a levegőben lóg, mert Ő szerintük nem jár több Adriánnak, örüljek, hogy erre is vihetem
hát kösz....
nem erősködtem tovább mert mindent megtudtak magyarázni :(
akkor is nekik van igazuk, ha nem...

mindegy, nem idegesítem magam, majd megoldom máshogy a fejlesztéseket, hogy legyen...

csak azt nem finanszírozza senki, magamnak kell....
ezért jobb lenne ha az OEP ki kérné a szülők véleményét is, hogy mit hogyan fizessenek a gyerekkel kapcsolatban, mert így mi nem használjuk azt ami megillet...

jajjj de mérges vagyok!!
:(((
ma megkapta Adrián a második hormon injekciót!
remélem a bal golyó ís lejön, olyan jó lenne!!
továbbra is szépen eszik, ami a legjobb hogy bármit megeszik, tegnap vacsira lecsót csináltam, ízlett neki, puha kenyérrel, nyamí......
ma tőltõttpaprika és túrós derelye....

imádom, hogy ilyen jó lett az étvágya....

 borzalmas volt az éjszakánk... fúú hajnali fél 4-kor tudtam aludni menni, jól kicsesztek velem a gyerekek...
fél 9 után elaludt mindkettő, Adrián kb 1 óra múlva felkelt, 25 perc múlva újra elaludt, néztünk egy filmet, az alatt aludtak, mikor vége volt a filmnek kikapcsoltuk a tv, le sem tettem a fejem a Dominik sikítva kelt, ömlik az orrából a vér , nagy nehezen el állt, megnyugodott, vissza aludt, már majdnem 1 múlott....
onnantól kezdve Adrián folyamatosan kapálózott, mocorgott, nyűglődött.... az utolsó infom fél 4 kor volt, kidőltem... lehet hogy még fenn volt Adrián, nem tudom, 8kor keltett a Dominik, egy hulla vagyok!...

egyre jobban látszódik, hogy Adriánnak milyen erős jelleme van, lesz.

hihetetlen, amit akar azt sírással véghez viszi, addig hisztizik még nem Ő győz!

pl. a tornán is nem akarja ezért sír, de folyamatba végig a 45 percen át.
mikor vége akkor elégedetten mosolyog, gondolom azt hiszi azért lett vége mert sírt :)
leszünk még bajba...
úgy néz ki leszállnak a golyók már mindkettőt ki tudom tapintani van amikor még eltünik, de reménykedem....
de jó lenne ha nem kéne műteni!
a hormontól annyira megnőtt a fütyije :D, mint egy 8 évesnek kb akkora...
remélem vissza megy neki kisebbre...

szóval ennyi történt velünk mostanság, nem tudom hogy ez jó vagy rossz...

ja a rohamok nem csökkentek :( ez rossz jövő héten megyünk dokihoz...
Adrián akkora késztetést érzett, hogy be lökje magát a szék alá hogy már kétszer kivettem onnan a szoba kõzepére, de már megint ott van, nagyon ügyes, de ezt a hasán közlekedve miért nem csinálja....?
pedig háton sem egyszerűbb oda jutni...akkorákat lök magán....

na megyek kiszedem a szék alól
a szék alá megy2012-08-09 13:19
Napló kép
251. bejegyzésem2012-08-04 15:21
aludt Adrián és az orrára szállt egy légy, felébredt rá persze és megdörzsőlte a nóziját és a szemét is ez nagyon jó!!!!!
kis űgyeske!!
 
 MEGŰL EGYEDÜL, MINDEN HÁTTÁMASZ NÉLKÜL!!!
igaz csak 1-2 percig, utána nem támaszkodik, hanem a kezeit is használná, de még nem megy a kettő együtt, eldől....
 
űl!!!!2012-08-06 16:16
Napló kép
tetszik neki2012-08-06 16:17
Napló kép
 ugye Adriánnak nem szálltak le a heréi vagyis a golyók nincsenek a zacskóban.
hormo kúrát irtak fel 3 ínjekció....
30% az esély hogy leszallnak.... ha nem műtét ...
remek, amilyen mázlisták vagyunk....

6500ft volt a 3db injekció, mivel 1 hónap szabira ment a dokink, nem váltottuk ki, gondoltuk majd ha megjőnn az orvos addig úgy sem adja be más...

most vissza jőtt a doki elmentűnk kiváltani azt hittem dobok egy hátast 4 hét alatt felment 10500ftra az ára, a 6ezret is sokaltam főleg ha nem is használ....
híhetetlen...

na mindegy ma van a 4. napja hogy megkapta az első szurit, ma fürdés előtt észre vettem a jobb gólyó lejőtt!!!!

juhééé!!!!!!
annyira örűlők remélem a bal is lejőn...



köszőnöm a sok jelet!

2013. április 14., vasárnap

festettünk2012-07-30 22:59
Napló kép
voltunk ma a tibeti bácsinál, mindjárt részletezem :)

délelőtt voltunk tanácsadáson, Adrián 10kg60dkg és 85cm.
1 hónap alatt 4cm nőtt.
fej térfogat 45cm

utána indultunk a bácsihoz, vegyes érzelmek keveredtek bennem, mert jókat mondtak róla, de féltem is mert mi van ha valami rosszat mond....

oda értünk, egy kissé szegényesebb lakásban lakik, már várt az unoka az ajtóban, Ő ugyan is annyira öreg, hogy talán már menni sem tud... végig ült.
amint megfogta Adrián talpát elmondta, hogy a bal szemével van baj, a jobb rendben van, és ez így igaz, csak a bal szemére kapott szemüveget, a jobb oldalin üveg van....
majd mondta hogy a jobb füle érzékenyebb.
sok érdekességet beszélt közben, nagyon sok baba jár hozzá, vagyis viszik a babákat :)
múlt héten egy 4 hetes babát vittek Erdélyből jöttek, mert 2 kórház sem tudta mi a baja a picinek, folyamatosan hasmenése volt.

közben mondta hogy Adriánnak a gyomra is érzékenyebb, valóban bukik még többször :(
más minden szerve tökéletes!
jött az agy.
szerinte Adrián a szülés alatt került olyan helyzetbe, hogy kialakult nála az agytrombózis és az agyvérzés, egy orvos által okozott stresszes állapot!
az epilepsziáját is érezte a bal oldalon, de azt mondta hogy evvel most nem foglalkozna mert ezt kinővi Adrián, úgy legyen!

közben megtanította, hogy masszirozam itthon a talpát, vagy is csak a nagy láb ujját mert az tarozik az agyhoz, állítja hogy 6-9 hónap múlva rá sem ismerünk Adriánra, kérte jegyezzem Adrián napjait, hogy vissza olvasva lássam, hogy valóban mennyit javul a masszirozás hatására.
majd ötleteket is adott, hogy erősítsük Adrián törzsét, gerincét.
Sárga agyag földet kell szereznünk (még nem tudom honnan) és ezt étel ecettel elkeverni, sarat csinálni belőle és Adrián hátára kenni, majd ha megszáradt csak levakarni, illetve kakkukfűolajat kenegessek Adrián hátára.
A kisagyhoz a tarkó fölé pedig 1 órára svédkeserű cseppes vattát tenni.
azt mondja hatásos.
kb 40 percig maszirozta Adriéán talpait.
Ő szerinte Adrián 8-10 éves korára helyre fog jönni, mondta hosszú és nagyon lassú folyamat de talpra fog állni!
mondta, hogy sűrűbben vigyem az orvoshoz kontrollokra, hogy az orvos is meg erősítse a javulását!
egyáltalán nem mondta, hogy nem menjünk orvoshoz meg ilyeneket amit a kuruzslók szoktak, sőt mondta hogy a fejlesztéseket sem szabad abba hagyni, mert csak a munka hozza meg az eredményt!
ő csak segít benne!
3 havonta fogunk járni hozzá! (3000ft-ot kért), tehát nem a pénzért csinálja.
sőt, mondta hogy terhesség alatt megütöttem magam vagy elestem és ez miatt Adriánnak lett egy anyajegye a jobb vállán, és tényleg van neki 2, 5x2, 5 cm és mikor 32 hetes voltam vele, elestem és seggre ültem, a hátam és a karom ütöttem meg...

érdekesség képen:
megkérdezte még mindig szúr e a szívem, óhm... gyerekkorom óta vannak "szív szúrásaim" nem tudják mitől... vajon ezt honnan tudta és azt is tudta, hogy szokott lenni gombóc a torkomban, érdekes pedig hozzám nem nyúlt.

majd mikor jöttünk el ilyet szól, hogy most jön a rossz hír, na le vert a víz!
az a rossz hír hogy Adrián 10-12 éves korára olyan akaratos fiú lesz és makacs, hogy alig fogunk tudni bírni vele (már most akaratos)

szóval ennyi volt nagyjából de ő nem josló vagy ilyesmi mert pl. anyukám azt hitte, ezt mind a talp masszirozás közben mondta és 1 percre sem hagyta abba.
én hiszek az ilyesmiben mer azért mondott olyan dolgokat amiket humbukból nem tudhat.

de meglátjuk, biztos nem vesztünk vele semmit ha 3 havonta elmegyünk.

mikor ott voltunk pont egy rákos beteg hívta fel, hogy segítsen neki, sok rákos megy hozzá.

beszélt még az állatokról a kutya és macska hatásairól.
pl. a kutya a jó a macska a rossz.
ha a kutyának van a lakásban egy megszokott helye, ahol mindig fekszik az a pozitiv hely, oda üljünk fél-1 órát és sokkal jobban érezzük magunkat.
viszont a macska helye rossz, a macska a negatív hatásokat vonzza és ha sokat vagyunk a macska helyén rákot is okozhat.

majd meglátjuk :)

voltunk orvosnál is mandulagyulladása van, nem eszik semmit sír, fáj neki...
lázas is...
remélem hamar kimegy belőle!
holnap megyünk a védőnőhöz méredzkedni utána a tibeti bácsihoz.
róla a gyógytornászunk mesélt ő jár hozzá.
talp masszázst csinál és sok olyant meg mond amit a dokik nem tudnak.
állítólag ő nem tudott járni és Tibetben egy kolostorban élt, ahol a papok meggyógyították,ott tanult mindent a papoktól.
mindent a természet segítségével gyógyít.
nagyon kíváncsi vagyok hátha kiderül mi is történt a szüléskor...
a gyógytornászunknak azt is megmondta hogy melyik foga a rossz, hol mi a baja mivel gyógyítsa stb.

na majd megírom mit mondott Adriánról.
. amikor tartja magát2012-07-15 12:40
Napló kép
az új gyógyszer jól felpőrgeti Adriánt, este csak úgy alszik el normálisan ha nappal keveset alszik.
ezelött délelőtt aludt 1-1, 5 órát délután 2, de volt hogy 3 órát is aludt.
erte 11fele elaludt reggel fél9-9.ig.

Most nappal van hogy egyszer alszik 25 percet, ha kétszer alszik akkor 2szer 25 percet, ha délután alszik 1-1, 5 órát este nem tudom elaltatni játszani akar....
a rohamok még meg vannak, igaz kicsi adagot kap....mi lesz ha emelnek neki?? jajjjj

az egyéni gyógytornászunk szeretett volna könyök sint a mászáshoz, mindent elintézett helyettünk, még a receptet is ő íratta fel, ez volt kedden csütörtökön mehettünk is csináltatásra hétfőre kész is!
mikor a koraiba kérték addig várattak, hogy lejárt a recept is, pedig csak egy telefont kellett volna intézniük, na mindegy...

a dévény tornászunk szerint képes lenne négykézlábra állni, de iszonyat lusta és makacs....
most őrüljek vagy sírjak??

evés:
imádja a halat, minden aprítás nélkül be vág egy szelet rántott halfilét krumplipürével és 2 db rántott medvesajttal....
végre valami ízlik neki, ja és a paradicsom leves is ízlett neki, 45 kanállal evett belőle....

jővő hét sűrű lesz
hétfőn megyünk a sinért
kedd torna
szerda dévény
csüt. 2 éves státusz péntek szabad, még...
meg van az új lencse a szemüvegbe kedvezményesen volt 1db 5ezer ft.
voltunk ma az ortopédián gyógycipőt iratni.
az orvos nagyon megdicsérte Adriánt, minden rendben van a lábaival egy kis ludtalp de az normális!
mondta hogy nagyon figyelmes Adrián és nagyon szép
olyan jól esett, hogy dicsérte a gyereket...
fél évente kapunk majd gyógycipőt gyógyszandált

végre nem bunkó a doki akit kifogtunk, bár látszott rajta a neurológiai dolgokhoz ne ért nagyon, de neki nem is avval kell foglalkoznia hanem a gyerek lábaival!

voltunk intézni a cipőt, 2 hónap mire elkészűl, igy nem szandált választottunk hanem bakancsot.
jól nézett ki katalógusban remélem élőben is..

Adrian kábelezik, állandóan oda lőki magát és avval játszil
:)
amit kapott szülinapjára hintát továbbra is nagyon szereti, egésznap elhintázik benne :)
Neki is jó mert élvezi, és mellette fejlődik is azért :) mert tudjuk a hinta jó kis fejlesztő eszköz, régen utálta :(
és nekem is jó mert nem nyafog egésznap hogy szórakoztassam :)
bár, nem tudom hogy az új gyógyszernek köszönhető vagy csak a szünet, hogy nincs torna de sokkal mozgékonyabb olyan szinten emeli fel a fenekét és ugrik arébb hogy a szánk is tátva marad :D

kapott egy új baba tornáztatót megfogja és arrébb emeli, vagy épp át teszi a másik oldalra, össze vissza löki magát alatta minden oldalra :)
a tornáztató két lába közé, ott persze beszorul és rimánkodik :)
édes nagyon...
és már a bal kezével is szépen nyúl, fog szájába tesz persze még mindig a jobb keze a dominánsabb de ahhoz képest, hogy amikor neki indultunk a fejlesztéseknek még csak fel sem emelte a kezeit a balt meg pláne nem...

nagyon meleg van, de még viseli fürdenek kint a tesóval, pucérkodnak így talán könnyebb.

mióta kapja az új gyógyszert alig lehet elaltatni, főleg éjjel :(
tudom meleg is van de nem szokott ilyen lenni, leragad a szeme de csak ficánkol és mozgolódik vigyorog...

remélem az étvágya is jobb lesz bár ahoz képest amilyen meleg van szépen eszik és iszik is inkább este kér többet de a lényeg, hogy iszik ami eddig elég nehezen ment úgy könyörögtem bele a folyadékot!
íme a bizonyiték, a pufi evés2012-06-24 19:10
Napló kép
Boldog születésnapot kicsi Adrián!2012-06-17 16:45
Napló kép
a héten vëge a fejlesztéseknek a koraifejlesztőben, szeptemberig.
vegyes érzelmekkel jöttünk el.
megkaptuk az éves értékelést, nem csak mi minden gyerek, a.
mindenkinek csupa jót írtak, csak Adriánnak nem.
én nem sajnálom egy beteg gyerektől sem hogy javuljon, és bántani sem szeretnék senkit, de mikor egy 5 éves nagyon beteg gyereknek aki még a fejét sem tudja fordítani vagy épp nyelni sem tud arról jobb értékelést írni mint Adriánról rosszul esett, lehet hogy én vagyok a gonosz de mikor fel olvasták, hogy ez az 5 éves kisgyerek segítséggel szépen mászik és jár illetve hogy értelmi fejlesztésen mindenre reagál és milyen ügyes , pedig még a fejét sem fordítja a fény vagy hang irányában, addig Adriánról annyit írtak, hogy 2 vagy több ember segítségével kúsztatható az értelmi fejlesztésére meg annyit hogy komplex fejlesztésre szorul!
ennyi még csak egy jó szó sem volt benne.
pedig én tudom hogy napról napra ügyesebb csak hát a tornát nem szereti és nem csinálja csak sir ők meg nem hiszik el ha mesélem hogy otthon miket csinál.
olyan szomorú vagyok, pedig nem hazudok róla tényleg olyan Adrián amilyennek leirom......
depressziós leszek ha így fojtatják
olyan kis más mostanában Adrián, pl. eddig szerette a porszívó hangját most meg fél tőle, sőt már a hangos zenélő játékot sem viseli el, amit kimondottan szeretett, tényleg borzasztó hangja van...
vagy pl. van hogy a Dominik kicsit durvább vele ilyenkor elsirja magát és ha közeledik a Dominik elkezd bömbölni, gondolóm fél tőle, aztán pár perc és újra haverok...

rántott halat, azaz halfilét csináltam meglepően ízlett Adriánnak kenyérrel és ketchappal :) a krumpli nem igazán kellett....

vasárnap lesz a szülinapja már 2éves
elsem hiszem, szomorú is vagyok kicsit, hogy még csak itt tartunk...
tegnap éjjel azt álmodtam, hogy elengedtem a kezét és egyedül ment pár lépést!
olyan sokszor álmodok ilyesmit, ezek után felébredni.... megszakad a szívem!
bejegyzésem2012-06-05 18:38



Napló képNapló képNapló képNapló kép
zépen tartja magát!2012-05-31 20:29
Napló kép
öcsi hintázik2012-05-31 20:28
Napló kép
Ma olyan kis fura Adrián étvágya sem az igazi, és mindenen elsirja magát...
remélem nem lesz beteg!

voltunk ma dévény tornán is, említettem hogy Adrián mennyire szeret sétálni, kipróbáltuk és a tornászunk nagyon megdicsérte Adriánt, hogy milyen szépen megy és nem akassza össze lábait!
nagyon bűszke voltam rá!
már az sem baj ha nem mászik csak tudjon majd járni ez minden vágyam!!
tesók2012-05-29 16:56
Napló kép
minden játékot megenne2012-05-29 16:54
Napló kép
oltunk ma szemészeten!
sajnos a bal szeme egy picit romlott, a jobb változatlanul épp!
mától csak alváskor veheti le a szemüvegét, úgy látszik kevés volt az amit viselte!

szomorú vagyok, hogy nem voltabb kitartóbb evvel kapcsolatban, de mától ha levesz vissza teszem ha megint leszedi én újra vissza!
és nem fogom félteni sem a szemüveget, mert néha olyan messzire hajítja ami a kezébe van hogy csak nézünk...

de már ez sem fog érdekelni..

mai felfedezése:
nem tudom, hogy tudatos vagy véletlen de ma útközben legalább 3szor kiakarta dobni a babakocsiból a kezében lévő játékot közben nevetett, hogy mondtam nem szabad, pár próbálkozás után abba hagyta.
mikor haza értünk szállunk ki a liftből, még jó hogy vissza néztem mert lenn vol a játék a földön...

most lehet hogy ezt direkt csinálná? lenne ennyire tudatos? örülnék neki, de nemélem bele magam, lehet hogy véletlen...
Voltunk a rehabilitációs dokinál, ez az amelyiknek olyan bunkó beszólásai voltak mint pl. hogy mi tehetünk Adrián állapotáról és hasonló szépségek.

Már felkészülve mentünk, tanulva az első két találkozásból!
Már annyira nem érdekel a véleménye, hogy nem is tekintem orvosnak, csak hát muszáj mennünk...
pont időre mentünk, szólunk a receptción hogy itt vagyunk, hívja a dokit a nnő telefonon hogy megjöttünk, erre azt mondja a receptciós, hogy a dokinak nincs felírva hogy megyünk, biztos ma kell jönnünk...

mondom biztos!

kijön az orvos mutatja, hogy a jövő hónapban kellett volna csak mennünk, elnéztewm a hónapot...

na remek, még ez hiányzott.... már előre félrtem mit kapunk ezért

tök normálisan mondja hogy szerencsénk van mert az előttünk lévő nem jött be mehetünk helyette.
és ez mással is előfordul, semmi baj nincs belőle

egész végig iszonyat rendes volt, tök meglepődtem.

én voltam a legjobb és gondosabb anyuka a földön és csak jót kaptunk, Adriánt is csak dícsérte...

hát majd leestem a székről... ezt miért nem lehetett volna már első alkalmakkor...

lehet valaki elkapta mert több szülő is panaszkodott rá!

szóval megúsztuk :)

Mindjárt jön a fejlesztőbe a nyári szünet
így csak nyárra a Dévény tornánk lesz, mellé be szerveztem egy sima gyógytornát és még megpróbálunk egy úszást, vagy HRG-T.
szeptembertől ha minden jól megy mehetünk egy úszás tanfolyamra is havi pár ezerért heti rendszerességgel, ez azt hiszem egyéni, lenne mellé egy hrg és még amit kapunk a fejlesztőbe, az akkor derül ki.
ha hatásos megtartjuk a nyári gyógytornászt is, bár nem tudom mennyire lesz hatásos Adriánnak..
a lényeg hogy egy szakember fogja meg mozgatni még is más mint amit mi itthon csinálunk.

csütörtökön szemészet, remélem jó hírekkel jövünk haza
végre eljutottunk úszni
:)
nagyon tetszett Adriánnak és szépen csináltuk a feladatokat!
Még 2 lesz és utána már csak szeptemberben...
de lehet hogy még erre a 2 alkalomra sem mehetünk, mert kitalálták, hogy pelenkás gyereket nem lehet be vinni a vízbe!
Úszópelussal sem!
ez mekkora szemétség, és mi van a kisebb gyerekekkel vagy a többi beteg gyerekkel akik szintén nem szobatiszták, akkor minek gyógyúszás??
az egészséges gyereket úgy sem fogják vinni gyógy úszásra ennyi erővel be is zárhatnának...

iszonyat mérges vagyok, szerdán dől majd el...
és sajnos nincs máshol itt Pécsen úszás sérült gyerekeknek...
illetve talán lenne egy maszek de az meg fizetős, még fel kell hívnom, hogy mennyibe kerül, mert ha nagyon drága nem hiszem hogy a Dévény tornák mellé még az is befér :(
az OEP nem hiszem hogy támogatná, de ott is érdeklődök majd talán a nyárra támogatná...
nagyon jót tenne neki a víz :)

hónap végén elég pörgös napjaink lesznek neurológia, vérétel, eeg, szemészet, rehabos doki....

ezt az időváltozást Adrián elég nehezen viseli nagyon nyügős :(
semmi nem jó neki...

bár nem csodálom..

jövő hónapban lesz a szülinapja :)
már 2 éves
Istenem, de rohan az idő...

és még mindig csak itt tartunk, ha erre gondolok sírni tudnék...
miért van ez???

ami érdemes megemlítenem talán az, hogy Adrián azóta is szépen eszi a felnőtt kaját :)
bár sokszor válogat, de pl. a tejtermékeket nagyon szereti a tejfölt és a sajtot különösen
:)


 Hihetetlenül BÜSZKE vagyok Adriánra!!!

Voltunk az értelmi fejlesztésen és döbbenetesen viselkedett!
Mindenki csak ámult, hogy mennyire kis izgő mozgó lett!
gyönyörűen támasztott és emelte a fejét végig beszélt és vigyorgott, azt mondták, hogy ez nem is Adrián
forgolódott, minden érdekelte, lökte magát minden fele, mindent meg akart fogni és meg enni...
mindenre úgy reagált ahogy kell, olyan gyorsan! hihetetlenül boldog vagyok!
Mert láttam a fejlesztőkön a döbbenetet, amit már oly régóta vártam, hogy igen is elismerjék Adrián egy igazi kis hős!
Aki nem adja fel és csinálja , most meg lett a gyümölcse a sok munkának!
persze ez nem azt jelenti, hogy akkor innentől kezdve pihi és nem csinálunk semmi, tovább fojtatjuk és kamatoztatjuk tudásunkat!!!


büszkeségem ma sem csüggedt és nagy örömmel mentünk ma a Dévény tornára, ahol ismét meg lett erősítve Adrián gyors javulása.
Azt mondják rohamos a javulás!

HURRRRÁÁÁ!!!!!!

nagyon nyított, barátságos volt
végig mosolyogta, vigyorogta az egész fejlesztést
annyira látni, hogy érti amit mondunk és nyit kifelé és mutatja , hogy igen is értelek!!

HURRRRÁÁÁ!!

ÉS A LEG SZEBB A MAI NAPBAN?
a Dévény tornászunk úgy gondolja, hogy Adrián fog tudni MÁSZNI!!

Istenem, sírni tudnék, persze nem azt jelenti hogy most akkor pihi lesz!
nem!
folytatunk mindent úgy ahogy eddig!
lehet tényleg lassú a folyamat és iszonyat sokat kell dolgoznunk de nem érdekel!
soha nem adom fel!

annyira kellenek a dicsérétek, hogy el sem hiszem!
nagyot dob rajtunk és Adrián is másabb ha dicsérik!

biztos Ő is érzi, hogy ez jó!
szóval nagyon nagy nálunk most az öröm!
Napló kép
corsettben csücsülve2012-04-27 19:29
Napló kép
Ezen a héten sem tudtunk úszni menni, most az ANTSZ zárta be az uszodát!
hát úgy látszik még az Isten sem akarja hogy úszni menjünk, pedig olyan jó lett volna :(

Sajnos vissza kellett térnünk az epilepszia gyógyszerhez, nem sikerült a csőkkentés, mert ahogy csökkentettük a gyógyszer adagot úgy tér vissza a régi roham az ijedezéshez hasonló rángások!
a félre nézés jó 2 hete nincs már hála Istennek!
bár ez az izom elernyedés van de inkább akkor mikor ül vagy áll, talán mert megerölteti az izmát? nem tudom, fel vettem videóra a dokianak hátha tud majd kezdeni vele valamit.
de az arcán nincs érzelmi változás nem mosolyog nem sír közben ez jó jel.
az egész nem több fél mp-nél.
így marad a 2 gyógyszer :(


ma megjött az ültető corsettünk, jó sokára.
hát nagyobb hatása lett mint vártam
Adrián rögtön élvezte a kis ültetőt, pedig hatalmas sírásra készítettem fel magam
de nem, tetszik neki, nevet benne játszik és szépen tartja a fejét, persze le-le hajtja közben de vissza emeli.
kb fél órát volt benne egy hang nélkül
:)
csak kiszedtem nem akarom megerőltetni a kis törzsét, nyakát.
az az egy bajom vele, hogy magas a hónaljánál és nem tudja hova tenni a kezét :(
majd valamit kitalálok
:)

szóval 400ezer ft-ért Adrián jól is érezheti benne magát
:)
Továbbra sincsenek félre nézések, hála a jó égnek!
de ezek a kis elernyedések, zavarnak nagyon elég sok van szerintem ezek is rohamok mert mi más lenne
:(
csak más fajta, rövidebb és annyira nem észre vehető mint a másik.
szomorú vagyok :(
talán ha emelünk még egy picit a gyógyszeren jó lesz..

szépen tartja Adrián a fejét és szépen csücsül is már ha kedve van, mert most meg állni akar egyfojtában :)


olyan kis érzékeny lett, ha rá szólunk pl a bátyjára el görbül a szája és sír, vay ha más kisgyerekre szólnak rá akkor is elsírja magát.

mikor hisztizik szoktam neki mondani, hogy abba lehet hagyni a hisztizést, na akkor még nagyobb sírásba tör ki
:)

újabb 2 foga jön egyiknek kinn van a csücske, evvel szenved nagyon nincs el, nem jól alszik, étvágya sem nagy...
Adrián hála égnek még mindig em néz félre, remélem nem is fog neki vissza jönni!

Ami most aggaszt, az az hogy néha úgy elengedi magát nem tart tovább 1 mp-nél, de idegesít hogy nem e újabb roham típus...

úgy kell elképzelni, hogy ugye feszes a keze el ernyednek a kis izmai tehát érezhető, hogy nem feszíti, ilyenkor abszolult nemm tartja magát, de tényleg csak egy pillanat alig észre vehető...

holnap azért felhívom az orvosunkat!

tornán szépen ül és tartja a fejét :)
olyan büszke vagyok rá ilyenkor, mikor másztattuk ma a fél útig nem engedte le a buksiját csak mikor neki kezdett sírni...

van humorérzéke iszonyat jókat tudunk bolondozni :)
imádja ha grimaszolunk neki :)
ez is jó dolog :)
enni például úgy eszik, hogy közbe szórakoztatom...

a convulexet el kezdtük csökkenteni hetente 1ml vel kap kevesebbet, hogy csak 1 gyógyszert kelljen szednie a tegretolt.

ma mentünk volna úszni, reggel csodaszép idő volt, de mire indulnunk kellett volna be borult és fújt a szél
még elég hideg szél fúj így inkább nem kockáztattam, nem vittem el, nem akarom, hogy beteg legyen!
hála égnek olyan ritkán betegek a gyerekek, nem akarok direktbe egy betegséget!

remélem jövő héten már tényleg jobb idő lesz!
addig is estére be dugom a kádbda jó sok vizbe
:)
egyre űgyesebb2012-04-16 15:18
Napló kép
hála Istennek napi 1-2 rohama van Adriánnak talán még egy picit emelünk a gyógyszerén és el múlik teljesen!nagyon jó lenne

egyre inkább ki mutatja az érzelmeit
iszonyat sokat nevet kiabál sikongat!
tartja magát persze nem sokáig és csak állna és menne ugrálni is szokott
ha hivom úgy megindul

kaptak élő nyuszit fél tőle Adrián
ölébe akartam tenni de elkezdett sír

így tud már figyelni, szépen tartja magát2012-04-10 21:46
Napló kép
nagyon büszke vagyok Adriánra
:)
pár napja elhatároztam, hogy ha törik ha szakad akkor is megtanítom rendes ételt enni, mivel nem fogadja el a bébiételt, sem a azt ha leturmixolom neki a főzelékeket.

szombat óta egyáltalán nem pépesítettem neki semmit, max villával össze tördeltem kicsit.
nagyon szépen eszik kenyérrel az ételt!
eleinte nagyon sokat öklendezett féltem, hogy megfullad :(
azán egyre ügyesebb lett, közben rá jöttem ha elterelem a figyelmét gond nélkül le nyeli, így most nagy móka az evészet!

igaz lassan megy mert kell több mint 30perc ahhoz hogy befejezzük az evést...
ma az ebédnél talán 2szer ha öklendezett...

így sokkal többet is eszik és változatosan
nagyon örülök, mert így a drága bébiételt sem kell megvenni.
eddig nagyon pici darabot adtam a szájába lehet ez is baj volt, most rendes falatot kap és megrágja majd lenyeli
van amikor rágás nélkül akarja még lenyelni, de remélem ez csak egyre jobb lesz!

kis büszkeségem!
sajnos itt Pécsen megszűnt az rtms kezelés
:(
pedig olyan jó lett volna kipróbálni...

lassan elkezdjük újra az úszást, új tornászok vannak remélem kifogjuk a jót!

a héten meg kezdjük az úszást szerintem, bár most kicsit köhög Adrián, remélem nem lesz jobban beteg
:(
pénteken kinn voltunk homokozni, tuti akkor fázott meg pedig olyan jó idő volt és csak keveset voltunk kinn mert álmos volt Őfelsége....
holnap fotózásra megyünk Adriánnal 1 hete a Dominiknak volt, hát nem lettek túl jók a képek, elsírta magát 3szor kellett próbálkozni, mire sikerült 1-2 kép...
kis mimóza lelkű
:)

az ültető corsettünk nincs még kész... nem sietik el
már januártól csinálják, végülis mindegy is...
lehet el sem lesz benne Adrián
majd meglátjuk!
 Ez a tavasz, az óra átállítás teljesen megviselte Adriánt!
Felborult az alvási rendje, már 2 éjjelt nem aludtunk, már annyira nehezem viselem ....

mer ha valami baj lenne vagy fájna a foga, hasa valamije természetesen nem lennék kibukva hogy egész éjjel fenn van...
tényleg minden mozdulatára ébredek, látom ficánkol, kapálozik de hang nélkül, ilyenkor hagyom erre elkezdt sírdogálni, felveszem rögtön abba hagyja és úgy gondolja na akkor indulhat a játék mindez hajnali fél2-kor... hajnali 4-re már eldurran az agyam... de csak játszani akar velem természetesen.
mondom neki aludjon de Ő csak tátott szájjal vigyorog és játszani akar, ha leteszem sír és ez ment 2 éjjelen át :(

tudom, hogy ilyenkor nem vagyok jó anyukája mert mérges vagyok rá :(
de nem tudok mit tenni, kijönni belőlem és ha kicsit mérgesebben rá szolók már sír is...
ilyenkor már én is :(

reggel bocsánatot kérek tőle szegényem meg vigyorogva löki magát hozzám és puszit is ad... elfelejtette hogy éjjel milyen mérges voltam rá...

és persze ilyenkor nappal sem úgy alszik ahogy kell, 2, 5 óra helyett 45 percet :( erre este 7kor már aludna, ilynkor megy a hiszti,..

de a tegnap éjjelünk már jó volt egyszer sem kelt fel :)


úszás:
időpontra menünk az orvoshoz aki állítólag megvizsgálja Adriánt és Ő dönti el mehetünk e vagy nem.
oda mentünk a megbeszélt időre, de csak az úszás oktató volt ott, az orvos majd csak 1 óra múlva lett volna ott...
hát remek, gyerek álmos, éhes minden baja van és még várjak 1 órát :(
erre kiderült nem is kell semmit sem vizsgálni csak egy beutaló kell a mi orvosunktól és már mehetünk is úszni, nem igaz hogy ezt nem tudták volna rögtön elmondani..

így haza ballagtunk :(

2 hét múlva kezdthetjük az úszást :)
remélem jó lesz!